Der Multiple Sklerose Ratgeber

Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (kurz: MS) gilt als die Erkrankung der tausend Gesichter: Sie tritt bei jedem Betroffenen mit anderen Beschwerden in Erscheinung. Auch jeder Verlauf hat eine individuelle Dynamik. Was für den einen mit Sehstörungen oder motorischen Symptomen beginnt, verspürt ein anderer zum Beispiel eher als Schwindel oder als bleierne Müdigkeit. Selbst das Auftreten von Schüben, ihre Dauer sowie die Art der Erholung danach unterliegt keiner allgemeingültigen Gesetzmäßigkeit.

Was ist Multiple Sklerose?

• Rund 180.000 Menschen sind in Deutschland an Multipler Sklerose erkrankt. MS ist damit eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen
• Häufige Krankheitszeichen: Sehstörungen, Taubheitsgefühle, Kribbeln, bleierne Müdigkeit oder Gleichgewichtsstörungen
• Erkrankungsalter: Meist zwischen 20 und 40 Jahren, Frauen sind 2-4 mal so oft betroffen wie Männer
• Als Ursache wird eine multifaktorielle Genese diskutiert: Umwelteinflüsse wie auch eine genetische Disposition sind Teil dieser Vermutung, wie sie ähnlich bei anderen Autoimmunerkrankungen (zu Beispiel Diabetes mellitus oder Rheuma) ermittelt wurden
• Wichtig zu wissen ist auch, was MS nicht ist: Die Erkrankung ist weder psychisch bedingt noch ansteckend. Es handelt sich bei MS zudem nicht um eine Muskelerkrankung oder -schwäche
• Nicht jede MS-Erkrankung hat ein Leben im Rollstuhl zur Folge aufgrund der individuellen Verläufe wie auch dem Nutzen früh einsetzender und langfristig durchgeführter MS-Therapien
• Krankheitskosten: Die jährlichen Kosten durch MS liegen in Deutschland bei etwa 4 Milliarden Euro, unter Berücksichtigung der indirekten Kosten wie Produktivitätsverlust oder vorzeitiger Berentung

Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung im zentralen Nervensystem. Hierbei unterscheiden sich auf der einen Seite die herdförmig auftretenden Entzündungen in eng umschriebenen Herden (Weiße Substanz im Gehirn) von einem auf der anderen Seite eher diffus ablaufenden und oft nur schwer bestimmbaren Gewebeverlust in der so genannten Grauen Substanz des Gehirns. Diese beiden Substanzen haben unterschiedliche Aufgaben und reagieren dementsprechend auch verschieden: Die Weiße Substanz ist Teil der Nervenbahnen und wichtig für die schnelle Leitfähigkeit von Impulsen. Findet hier eine Schädigung statt, betrifft sie vor allem die motorischen und sensiblen Bereiche, also das, was der Betroffene unmittelbar spüren kann. Die Weiße Substanz ist hauptverantwortlich für die Schübe. Gewebeverlust in der Grauen Substanz, die unter anderem die Stützfunktion des Hirngewebes zur Aufgabe hat, führt zu diffusen Beschwerden wie etwa bleierne Müdigkeit (Fatigue) oder Beeinträchtigungen in den kognitiven Bereichen.

Behandlung der MS

Langfristige Ziele einer MS-Behandlung sind die Senkung der jährlichen Schubrate, die Verringerung des Gewebeverlusts im Gehirn aufgrund der so genannten „Neurodegeneration“ sowie die Aufrechterhaltung der Lebensqualität im Alltag. Als Schub werden die vom Patienten erlebten Symptome geschildert, die im Laufe von wenigen Tagen auftreten und mindestens 24 Stunden anhalten. Sie persistieren einige Tage bis mehrere Wochen und bilden sich spontan komplett oder unvollständig zurück. Beispiele für Schübe sind Sehstörungen, Bewegungsstörungen, Kribbelerscheinungen und viele mehr. Viele Patienten können durch die frühzeitige Behandlung zum Beispiel mit das Immunsystem beeinflussenden Wirkstoffen über einen sehr langen Zeitraum mit wenigen Schüben oder sogar ganz ohne Schub bleiben. Diese Substanzen beeinflussen entweder durch Modulation oder Suppression die körpereigene Immunabwehr. Vor mehr als 20 Jahren wurden die ersten dieser Substanzen zur Therapie der MS zugelassen. Sie werden subkutan oder intramuskulär injiziert. Seit 2013 gibt es in der MS-Basistherapie auch orale Therapieoptionen, für die aber noch keine Langzeiterfahrungen vorliegen.

Neben dem Arzt, der den Patienten als Ansprechpartner zur Verfügung steht, gibt es in vielen Praxen auch MS-Schwestern. Mit diesen können die Betroffenen Therapiemöglichkeiten, Probleme und auch Sorgen besprechen.

Welche Hauptaufgaben die MS-Nurse Annett Siegismund in ihrer Tätigkeit sieht, erfahren Sie in diesem Video-Statement:

Aktiv mit MS

Auf unserer Website www.aktiv-mit-ms.de finden Sie aktuelle Themen und Hintergrundinformationen rund um die MS. Darüber hinaus können Sie sich im offenen Forum mit anderen MS-Betroffenen austauschen. Außerdem werden auf der Website verschiedene kognitive Trainings angeboten. Das Aktiv mit MS-Betreuungsnetzwerk bietet eine umfangreiche Betreuung rund um das Leben mit MS. Hier finden Menschen mit MS einführende Informationen zur professionellen und persönlichen Begleitung durch das Aktiv mit MS Serviceteam, welches von Montag bis Samstag telefonisch zur Verfügung steht. Gerade zu Beginn der MS-Behandlung ist eine intensive Therapiebegleitung vorteilhaft.

Das Betreuungsnetzwerk unterstützt zusätzlich zum Beratungsangebot des behandelnden Arztes die Patienten – sei es mit zum Beispiel mit einem Injektionstraining durch den Schwesternservice oder telefonisch bei individuellen Fragestellungen. Zahlreiche Service-Materialien, die im Center bestellt werden können, helfen den Patienten beim Umgang mit der Erkrankung.

Weitere Informationen erhalten Sie unter der Telefonnummer 0800- 1 970 970

Gemeinsame Therapieentscheidung

Multiple Sklerose: Patienten wollen bei der Therapie mit einbezogen werden Im europäischen Vergleich liegen Neurologen aus Deutschland weit vorne, wenn es um die Einbeziehung von Patienten in die Therapieentscheidung der schubförmigen Multiplen Sklerose geht. In einer Online-Befragung auf der Website der „European Multiple Sclerosis Platform vergaben deutsche Patienten hinsichtlich „Involvement and Empowerment“ im Durchschnitt 33 von 35 möglichen Punkten. Belgien, Italien, Russland und das UK lagen mit jeweils 28 Punkten auf dem zweiten Platz.¹

Eine in Deutschland, Italien, Spanien, dem UK und den USA durchgeführte Studie², bei der 982 MS-Patienten und 900 Neurologen befragt wurden, hat gezeigt, dass im Durchschnitt fast 40% der Patienten von ihrem Arzt nicht oder nur wenig an den Therapieentscheidungen beteiligt wurden. In Deutschland war der Arzt bei immerhin 15% der Alleinentscheider. Zufriedenheit der Patienten mit ihrer krankheitsmodifizierenden Therapie hing stark davon ab, wie wohl sie sich im Gespräch mit ihrem Neurologen fühlten und wie sehr sie an Entscheidungsprozessen teilhaben konnten. Ein weiteres Ergebnis: Die Neurologen schätzten die negativen Auswirkungen der Erkrankung in allen Lebensbereichen stärker ein als die Patienten selbst.

Aktiv mit MS Betreuungsnetzwerk

Das Aktiv mit MS-Betreuungsnetzwerk bietet eine umfangreiche Betreuung rund um das Leben mit MS. Hier finden Menschen mit MS einführende Informationen zur professionellen und persönlichen Begleitung durch das Aktiv mit MS Serviceteam, welches von Montag bis Samstag telefonisch zur Verfügung steht. Gerade zu Beginn der MS-Behandlung ist eine intensive Therapiebegleitung vorteilhaft. Das Betreuungsnetzwerk unterstützt zusätzlich zum Beratungsangebot des behandelnden Arztes die Patienten – sei es mit zum Beispiel mit einem Injektionstraining durch den Schwesternservice oder telefonisch bei individuellen Fragestellungen. Zahlreiche Service-Materialien, die im Center bestellt werden können, helfen den Patienten beim Umgang mit der Erkrankung.