Hilfreiche Strategien und persönliche Tipps für den Alltag mit MS
Leben mit Multipler Sklerose (MS) ist herausfordernd. Eliz Martin berichtet aus eigener Erfahrung, welche Strategien, Hilfsmittel und kleinen Anpassungen ihr im Alltag mit Multipler Sklerose helfen.
Mit MS zu leben ist schwer – das sage ich gleich zu Beginn. Es ist etwas, das jeden Bereich Ihres Lebens beeinflussen kann, von eingeschränkter Mobilität über Sehverlust bis hin zum Verlust der Blasenkontrolle.1 Das ist alles andere als schön.
Dennoch gibt es Hoffnung! Tatsächlich habe ich auf meinem Weg mit MS einige Hilfsmittel und „Hacks“ kennengelernt, die für mich lebensverändernd waren – oder mir zumindest ermöglicht haben, dass Leben weiterhin stattfinden kann. Hier ist eine Liste einiger meiner ganz persönlichen Tipps und Tricks.
Gemeinsam gut aufgestellt: Das richtige Team an Ihrer Seite
Sie haben eine MS Diagnose erhalten – was jetzt? Bauen Sie als Erstes Ihr Behandlungsteam auf. Gehen Sie dabei so vor, als wären Sie die Leiterin oder der Leiter eines neuen Projekts: dem Projekt Ihrer eigenen Gesundheit. Ihr Behandlungsteam kann aus verschiedenen Fachpersonen bestehen, die Ihnen Informationen an die Hand geben, um Ihren Weg bestmöglich zu gestalten.
Zu den Personengruppen, die für mein MS Behandlungsteam besonders wichtig waren, gehören:
Die Neurologie umfasst viele unterschiedliche Fachbereiche. Eine Neurologin oder ein Neurologe mit Spezialisierung auf MS zu finden, kann äußerst hilfreich sein, um zu entscheiden, welche Behandlungen am besten geeignet sind, welche Therapien bei bestimmten Symptomen wirken usw. Außerdem können solche Fachärztinnen und Fachärzte Sie an weitere Spezialistinnen und Spezialisten überweisen, die außerhalb ihres eigenen Fachgebiets liegen, aber ebenfalls von MS betroffen sein können (zum Beispiel Urologie oder Neuro Ophthalmologie).
Einige MS Spezialistinnen und Spezialisten haben eine MS Pflegefachkraft – eine so genannte MS-Nurse, die für Fragen oder weitere Informationen zur Verfügung steht. Das kann eine großartige Unterstützung sein. Wenn Sie zum Beispiel eine unerwünschte Wirkung einer Behandlung verspüren oder einfach etwas aus Ihrem letzten Arzttermin klären möchten, können Sie möglicherweise per E Mail oder Textnachricht Kontakt mit der MS Nurse aufnehmen.
Rehabilitative Therapien können ein zentraler Bestandteil im Umgang mit einer beeinträchtigenden Erkrankung sein. Eine Physiotherapeutin oder ein Physiotherapeut kann Ihnen helfen, geschwächte Körperbereiche zu stärken oder Wege aufzuzeigen, wie Sie mit Symptomen umgehen können, die Ihre Mobilität einschränken. Eine Ergotherapeutin oder ein Ergotherapeut unterstützt Sie dabei, Hilfsmittel zu finden, die Ihre Lebensqualität verbessern. Auch wenn es sich um sehr unterschiedliche Fachrichtungen handelt, sind beide ein unverzichtbarer Teil meines MS Teams.
Nützliche Hilfsmittel für den Alltag mit MS
Hilfsmittel sind praktisch – besonders dann, wenn sie helfen, Energie zu sparen und das eigene Sicherheitsgefühl zu stärken. Diese Hilfsmittel oder „Gadgets“ sind meine wichtigsten Begleiter:
Als ich meine Diagnose erhielt, verlor ich die Fähigkeit, meine Beine zu benutzen. Ich verbrachte einen Sommer in der Rehabilitation, um das Gehen mit Unterarmgehstützen neu zu erlernen – und ich kann gar nicht genug betonen, wie großartig sie sind! Im Vergleich zu einem Gehstock oder Rollator bieten Unterarmgehstützen meiner Erfahrung nach eine bessere Unterstützung für den gesamten Arm. Außerdem habe ich ein Laufrad (Gehfahrrad), welches ich für längere Strecken nutze (mehr als etwa 400 Meter). Diese Hilfsmittel helfen mir, innerhalb meiner körperlichen Grenzen zu bleiben, ohne mich von ihnen einschränken zu lassen.
Rollstühle können zunächst beängstigend wirken, sind aber manchmal notwendig, wenn die Mobilität stark eingeschränkt ist oder wenn Sie einfach Energie sparen müssen. Ich habe einen individuell angepassten Rollstuhl bekommen, der mir mehr als einmal buchstäblich das Leben gerettet hat. Ich habe sogar ein ganzes Jahr im Rollstuhl verbracht – und habe gelebt! So sehr ich mir auch gewünscht hätte, auf meinen eigenen Beinen zu gehen, war ich unendlich dankbar für diese Unterstützung, die es mir ermöglicht hat, am Leben teilzuhaben.
So einfach – und doch so hilfreich. Dieser Stuhl hilft mir, Energie zu sparen und mich deutlich sicherer zu fühlen. Mehr Erklärung braucht es eigentlich nicht!
Ich habe mit einem Tremor (Zittern) zu kämpfen. Es kann daher schwierig für mich sein, Gegenstände in den Händen zu halten. Gemeinsam mit meiner Ergotherapeutin bzw. meinem Ergotherapeuten haben wir beschwerte Hilfsmittel (Besteck, Stifte, Scheren) gefunden, die mir mehr Kontrolle ermöglichen. Außerdem habe ich eine kleine Schlaufe auf der Rückseite meiner Handyhülle, die mir hilft, mein Telefon sicherer zu halten. Manchmal sind es wirklich die kleinen Dinge.
Ihr Behandlungsteam kann Sie dabei unterstützen, die für Sie passenden Hilfsmittel auszuwählen und sicherzustellen, dass diese individuell auf Sie abgestimmt sind – und das ist enorm wichtig.
Eis, Eis, Baby – bleiben Sie „cool“
Hitze und Multiple Sklerose sind keine guten Freunde. Wärme, sei es durch eine heiße Dusche oder ein warmes Klima, kann MS Symptome verstärken und erhebliches Unbehagen verursachen.2
Kühl zu bleiben kann daher entscheidend sein. Zum Glück gibt es Eis. Und wie sehr ich Eis liebe. Ich verwende ein Kühltuch (ein Nackentuch mit Kühlakkus), wann immer ich draußen bin oder zur Physiotherapie gehe. Es ist auch schon vorgekommen, dass ich einfach eine Kühlbox mit Kühlakkus überallhin mitgenommen und sie überall am Körper platziert habe. Ich trinke kontinuierlich Wasser, um ausreichend hydriert zu bleiben.
(Profi Tipp: Ich habe ein ärztliches Attest, das mir erlaubt, Wasser mit in jede Veranstaltung zu nehmen – besonders im Sommer ist das sehr hilfreich.)
Und das Wichtigste: Stressen Sie sich nicht. Wenn Sie überhitzen, ist es wichtig, schnell Wege zur Abkühlung zu finden, aber versuchen Sie, ruhig zu bleiben. Studien deuten auf einen Zusammenhang zwischen chronischem Stress und MS-Symptomen hin.3 Bleiben Sie also cool – im wahrsten Sinne des Wortes.
Positive innere Haltung im Leben mit MS
Sie können die besten Hilfsmittel haben, die besten Ärztinnen und Ärzte, modernste Medikamente – und dennoch fällt es Ihnen mit MS manchmal schwer, das Positive zu sehen. Genau deshalb ist es für mich so wichtig geworden, mein Gehirn bewusst darauf zu trainieren, in jeder Situation das Positive zu suchen. Das klingt leichter gesagt als getan, das weiß ich – und auch ich hinterfrage mich in schwierigen Momenten.
Für mich gibt es zwei Wege: mich von der Erkrankung bestimmen zu lassen oder mich ihr aktiv zu stellen und meinen eigenen Umgang damit weiterzuentwickeln. Beide Wege kosten Energie, doch der zweite hat sich für mich als deutlich bereichernder erwiesen. Durch bewusstes positives Umdenken wurde diese Haltung mit der Zeit zur Gewohnheit. Der Aufwand war groß, aber er wirkt bis heute.
Wichtig ist an dieser Stelle auch der Hinweis, dass Depressionen im Zusammenhang mit MS auftreten können.4 Wenn Sie mit depressiven Gefühlen kämpfen, zögern Sie bitte nicht, sich an Ihre Ärztin, Ihren Arzt oder Ihr medizinisches Betreuungsteam zu wenden. Diese können Ihnen helfen, die richtigen Unterstützungsangebote zu finden, um damit umzugehen.5
Stress reduzieren und Belastendes loslassen
Wie bereits erwähnt, vertragen sich Stress und MS nicht gut. Um mein Stressniveau besser zu kontrollieren, hat es mir sehr geholfen, eine Liste aller Dinge in meinem Alltag zu erstellen, die mich ursprünglich gestresst haben. Anschließend habe ich unterschieden, welche davon in meinem Einflussbereich lagen und welche nicht. Dann habe ich schwierige Entscheidungen getroffen.
Es gibt Freundschaften, von denen ich mich distanzieren musste, Fernsehsendungen, die ich nicht mehr anschauen kann, und laute, überfüllte Restaurants, in die ich nicht mehr gehe. Das war nicht leicht, aber es hat geholfen.
Ein Stress „Detox“ kann Ihnen helfen, Klarheit zu gewinnen und sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Denken Sie daran: Sie sind die wichtigste Person in Ihrem Leben – behandeln Sie sich auch so, siehe auch Mentale Gesundheit bei MS.
Leben Sie Ihr Leben – trotz MS
Wie bereits erwähnt, vertragen sich Stress und MS nicht gut. Um mein Stressniveau besser zu kontrollieren, hat es mir sehr geholfen, eine Liste aller Dinge in meinem Alltag zu erstellen, die mich ursprünglich gestresst haben. Anschließend habe ich unterschieden, welche davon in meinem Einflussbereich lagen und welche nicht. Dann habe ich schwierige Entscheidungen getroffen.
Es gibt Freundschaften, von denen ich mich distanzieren musste, Fernsehsendungen, die ich nicht mehr anschauen kann, und laute, übaKlingt ziemlich banal, oder? Fast schon einfach? Ja, ich kenne die Realität – mit MS zu leben ist manchmal wirklich sehr schwer. Aber das Leben ist trotz dieser Krankheit immer noch wunderbar. Geben Sie das Leben nicht auf. Arbeiten Sie eng mit Ihrem Behandlungsteam zusammen und unternehmen Sie dann diese Reise, gehen Sie auf dieses Konzert, genießen Sie diesen Mittagsschlaf. Fast alles im Leben lässt sich anpassen – es mag Tränen kosten, viele Gespräche mit Ihrem medizinischen Team erfordern und Geduld brauchen, aber ich kann aus meiner Erfahrung heraus sagen: Es lohnt sich.
Quellen
1 Symptome der Multiplen Sklerose (MS) | DMSG, https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/symptome (zuletzt aufgerufen am 02.07.2026)
2 Was bedeutet eigentlich „Uhthoff Phänomen“? | Aktiv mit MS, https://www.aktiv-mit-ms.de/leben/wissenschaft-forschung/was-bedeutet-eigentlich-uhthoff-phaenomen (zuletzt aufgerufen am 02.07.2026)
3 Chronischer Stress: ein Verstärker neurologischer Symptome - Deutsche Hirnstiftung, https://hirnstiftung.org/chronischer-stress/ (zuletzt aufgerufen am 02.07.2026)
4 Neue Daten zu Zusammenhängen zwischen Depression und MS | Schweiz. MS-Gesellschaft, https://www.multiplesklerose.ch/de/aktuelles/detail/neue-daten-zu-zusammenhaengen-zwischen-depression-und-ms/ (zuletzt aufgerufen am 02.07.2026)
5 Gesundheit & Psyche | Aktiv mit MS, https://www.aktiv-mit-ms.de/leben/gesundheit-psyche (zuletzt aufgerufen am 02.07.2026)
