Gerade MS als Diagnose erhalten? Erfahrungen mit der Erkrankung

Dan und Jennifer Digmann sind ein glücklich verheiratetes Paar und beide sind an Multipler Sklerose (MS) erkrankt. Sie teilen 7 Dinge, die man aus ihrer Sicht nach einer MS-Diagnose über die Krankheit (und sich selbst) wissen sollte

Es ist kaum möglich, die Angst, Verwirrung, Traurigkeit und Wut in Worte zu fassen, die mit den Worten „Sie haben Multiple Sklerose“ einhergehen. Wer hätte gedacht, dass vier Worte so viel Einfluss haben können? 

Diese Gefühle sind sehr real und es dauert einige Zeit, sie zu überwinden.

Wir sind hier, um Ihnen zu sagen, dass Sie sich, unabhängig davon, wie kompliziert oder intensiv diese Gefühle sind, mit ihnen auseinandersetzen werden. Wir sind ein lebender Beweis dafür. 

Wir erinnern uns beide daran, wie es vor fast zwei Jahrzehnten war, als wir diese Emotionen durchlebten, mit denen Sie heute zu tun haben – ohne zu wissen, wie sich das Leben mit MS auf unsere Gesundheit auswirken würde. Unsere Körper. Unsere Fähigkeiten. Unsere Familien. Unsere Freundschaften. Uns selbst.

Wenn wir jetzt zurückblicken, sind wir beide dankbar, dass wir in der Lage waren, weiterzumachen, ungeachtet dessen, was diese chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems uns aufgebürdet hat.

Tatsächlich haben wir gerade unseren 13. Hochzeitstag gefeiert und wir waren noch nie glücklicher. Genau. Wir sind unglaublich glücklich, obwohl wir beide von MS betroffen sind. Jennifer hat sekundär progrediente MS und kann nicht mehr gehen und Dan hat schubförmig remittierende MS und arbeitet immer noch Vollzeit.

Nachdem wir unseren Jahrestag gefeiert und darüber nachgedacht haben, wie glücklich wir darüber sind, uns gefunden zu haben, möchten wir sieben wichtige Dinge über MS und die Diagnose mit Ihnen teilen. Wir hoffen, dass diese Informationen Ihnen helfen werden, sich selbstbewusster zu fühlen, wenn Sie mit Unbekanntem konfrontiert sind. Sieben ist schließlich eine Glückszahl, oder?

Und Sie schaffen das! 

Dan erinnert sich daran, dass er den ganzen Tag nach seiner Diagnose geweint hat, aber er erwachte am nächsten Morgen mit einem Gefühl der Ruhe und der Zielstrebigkeit. Er erkannte, dass die Diagnose ihn nicht sofort weniger gesund macht. 

Eigentlich war er sogar erleichtert, als er die Diagnose erhielt. Denn jetzt kannte er die Gründe für seine Symptome und wusste, was er tun konnte, um die MS in den Griff zu bekommen.

MS ist ein schweres Los und kann manchmal unerbittlich sein. Aber das Gleiche gilt auch für Sie, also setzen Sie immer auf sich selbst.

Die progressive Form der MS mit dem Verlust ihrer Gehfähigkeit hielt Jennifer nicht davon ab, ihr Studium zu beenden und ihren Masterabschluss zu erlangen. Und Dan begann erst nach seiner MS-Diagnose, an 5-km-Läufen teilzunehmen. 

Natürlich musste die Krankheit bei diesen Vorhaben mitberücksichtigt werden. Aber sie hatte nicht die Macht, uns davon abzuhalten, es zu versuchen und sie zu verwirklichen. In gewisser Weise hat sie uns vielleicht sogar noch mehr motiviert, sie in die Tat umzusetzen.

Der Umgang mit MS ist wie ein täglicher Wettkampf – Sie müssen vorbereitet sein, aber Sie brauchen auch Unterstützung an Ihrer Seite. 

Öffnen Sie sich und bauen Sie ein starkes Team auf, das Sie in jedem Aspekt der Krankheit unterstützt. Dieses Team kann Freunde und Familie bis hin zu medizinischem Fachpersonal, Ernährungsexpertinnen und -experten, Beraterinnen und Berater, Physiotherapeutinnen und -therapeuten sowie andere Menschen und Betroffene mit MS umfassen. 

Die Erkrankung wird aus vielen Richtungen auf Sie zukommen und Sie sollten ein vielfältiges Spektrum an Hilfestellungen und Möglichkeiten aufbauen, die bei Bedarf nutzbar sind. 

Es kann manchmal überwältigend sein, sich der neuen Realität anzupassen. Lassen Sie aber nicht zu, dass die MS alles überschattet und verhindert, dass Sie das Leben genießen können. Wir versuchen, so gut es geht, trotz MS Spaß zu haben. 

Egal, ob wir einfach nur einen Film zuhause anschauen oder mit einem geeigneten Boot einen Angelausflug unternehmen, wir lassen nicht zu, dass uns diese Krankheit den Spaß verdirbt.

Die Realität ist: Unabhängig davon, ob Sie MS haben oder nicht, Sie werden von Zeit zu Zeit müde, krank, emotional, Sie kriegen Kopfschmerzen, sind verwirrt oder erschöpft und haben manchmal schmerzende Muskeln.

Schon vor der MS sind Sie wahrscheinlich schon mal gestolpert und gestürzt, haben Bücher fallen gelassen, ein Glas Wasser verschüttet oder hatten Probleme, nachts durchzuschlafen. 

MS ist nicht immer der alleinige Grund für Ihre Probleme. Die ständige Annahme, dass die Ursache aller Ihrer Symptome die MS ist, kann dazu führen, dass die Diagnose einer besser behandelbaren Erkrankung nicht erfolgt.

Mehr denn je müssen Sie Ihren Körper und das, was er Ihnen sagt, respektieren. Sicher, es wird Zeiten geben, in denen Sie ihn an die Grenzen bringen müssen, aber achten Sie immer darauf, es nicht zu übertreiben. Beginnen Sie damit, auf Ihre Ernährung zu achten, sich ausreichend auszuruhen und Sport zu treiben. 

Als bei Jennifer die Diagnose gestellt wurde, konzentrierte sie sich darauf, Gewicht zu verlieren, damit sie im Falle eines Fortschreitens ihrer Krankheit funktionelle tägliche Aktivitäten leichter bewältigen konnte.

Unwissenheit ist definitiv kein Segen, wenn man mit MS lebt. Es ist eine komplizierte Krankheit.

Wissen ist Macht, wenn es darum geht, etwas für sich selbst zu erreichen. Egal ob es darum geht, welche Fragen Sie Ihrem Ärzteteam über eine neue Behandlungsoption stellen oder ob Sie ein Gespräch in Ihrem Freundeskreis über die Auswirkungen von Wärme auf Ihren Körper führen.

Verlassen Sie sich nicht auf Gerüchte und Hörensagen. Nutzen Sie stattdessen glaubwürdige Quellen, beispielsweise Ihr medizinisches Team oder evidenzbasierte Internetseiten und Magazine, wenn Sie sich selbst informieren.